Zet Ushersyndroom op de wereldkaart

Wereldwijd zijn er ongeveer 400.000 mensen met het Ushersyndroom. Op de kaart hieronder kan je hen terugvinden. Heb je zelf Ushersyndroom of heb je op een andere manier met Usher te maken?  Help mee om Ushersyndroom goed zichtbaar te maken en zet jezelf op de wereldkaart!

Heb je Usher of heb je een kind met Usher? Zet jezelf of je kind erbij. Met deze kaart kan je ook zien hoeveel mensen met Usher er in België wonen. Misschien kan je wel contact zoeken met iemand in jouw buurt. Je kan zelf kiezen of je je naam vermeldt of anoniem wil blijven. De kaart is in het Engels. Als dit moeilijk is vraag dan iemand om je te helpen.

Ken je iemand met Usher? Maak deze persoon dan attent op deze actie.  Hoe meer Ushers zich op de kaart zetten, hoe meer we weten over het precieze aantal Ushers in België en de wereld.

Hoe ga je te werk?

  1. Klik op de groene balk ‘+Join the map’ in de wereldkaart
  2. Typ je adres en postcode (bv Snaggaardstraat 2 8000 Brugge) en klik op de knop ‘find’. Je ziet een kaartje met een stratenplan. Een groene ‘pin’ wijst naar het adres dat je hebt ingevoerd
  3. Gevonden? Klik dan op de groene knop ‘next’
  4. Kies hoe je wilt inloggen. Tip: kies voor ‘mail’, dat is de snelste manier
  5. Vul je gegevens in. Hier kan je kiezen of je naam mag worden weergegeven, of anderen contact met je kunnen opnemen, enz.
  6. Tenslotte klik je weer op de groene button ‘Join the map’
  7. Je krijgt een e-mail van Diseasemaps met een verificatielink. Klik op de link om je profiel verder aan te vullen. Je kan ook je verhaal vertellen, aangeven of je adviseur (advisor) wil zijn,… Geen mail in je mailbox? Kijk ook bij je spam!


Als bovenstaande kaart niet werkt, probeer het dan via http://www.diseasemaps.org/en/usher-syndrome.