Eerste Usher Awareness Day op 19 september 2015

Op 19 september, de dag van de herfst-equinox, vond de eerste officiële internationale Usher Awareness Day plaats. Deze dag is gewijd aan de 400.000 mensen die wereldwijd leven met het Usher syndroom, een aandoening waarvan je doof én blind kan worden.

Mark Dunning (de voorzitter van Usher Syndrome Coalition) bedacht de Usher Awareness Day en schreef er het volgende over in zijn blog: “De herfst-equinox is de dag waarop dag en nacht in perfecte balans zijn, en het moment voordat de dagen op het noordelijk halfrond korter worden. Het is een prachtige metafoor voor het Usher Syndroom en de toestand van wetenschappeijk onderzoek naar Usher.” Als datum werd de derde zaterdag van september gekozen, omdat dan de dag even lang is als de nacht. Lees hier de Nederlandse vertaling van de blog.

Door deze dag te kiezen wil Usher Syndrome Coalition een statement maken: “Wij willen dat de zon niet meer ondergaat voor Usherpatiënten. Elk jaar hebben we een Usher Awareness Day, totdat het Usher syndroom geschiedenis is”.

Wij willen dat de zon niet meer ondergaat voor Usherpatiënten. Elk jaar hebben we een Usher Awareness Day totdat het Usher syndroom geschiedenis is - Usher Syndrome Coaliton

Ushers in actie

Van 25 augustus tot 19 september voerden Ushers over de hele wereld campagne via sociale media om het syndroom van Usher bekend te maken. 25 dagen lang deelden ze hun ervaringen en hun acties via facebook en twitter. In Engeland startten ze met de campagne #USHLooksLikeThis, in Ierland startte de campagne #ImNotInvisible en in Amerika #USHEQX. Dichter bij huis startte het Nederlandse Campagneteam Usher de tweetalige campagne #KiesJijVoorDoofOfBlind / #WouldYouChooseForBeingDeafOrBlind. Op Usher Awareness Day lanceerde het campagneteam de Engelstalige versie van hun website.

In België liep een online actie via de facebookpagina Usher Syndrome Belgium. Daar werden verhalen en foto’s gedeeld met de hashtag #USHEQX. Met de actie #USHLooksLikeThis willen we laten zien dat het syndroom van Usher een onzichtbare beperking is. Er werden foto’s gedeeld van mensen met het Usher syndroom. Op elke afbeelding staat de tekst “You don’t have to look disabled to have a disability”. Onder de foto staat de voornaam en de vorm van auditieve en visuele beperking.

In Nederland had de campagne een groot succes. Er was veel aandacht van de media: mensen met Usher werden geïnterviewd voor kranten, tijdschriften, radio en TV. Ook scholen gaven themalessen over het Ushersyndroom.

We danken iedereen die deze foto’s en verhalen deelde.  Om Usher bekend te maken is het belangrijk om onze verhalen en ervaringen te (blijven) delen.

Usher verhalen

Op de facebook-pagina Usher Syndrome Belgium werden verhalen gedeeld van en over mensen met Usher. Enkele verhalen kan je hieronder lezen. Vind je het verhaal leuk? Je mag het nog altijd delen.

Hoogdringend

Mark Dunning vertelt over zijn ontmoeting met een vriendin. Carol heeft Usher en is bijna blind. De dag dat ze haar dochter voor het laatst ziet lachen is nabij. Maar Mark heeft gezien dat we alles in handbereik hebben om de achteruitgang door Usher tegen te gaan. Het is een kwestie van tijd, en van puzzelstukken in elkaar te leggen. Mark wil maar één ding: al zijn vrienden vertellen, dat ze hem zullen blijven zien. Of weer zullen zien. Want hij heeft het gezien…

Lees meer

Doofblind zijn: door de ogen van Bert

Bert heeft het Usher syndroom type 1. Hij is doof en zwaar slechtziend. Maar dat houdt hem niet tegen om te doen wat hij graag doet: watersport. Hij heeft een talent voor masseren, dus koos hij een voor de hand liggend beroep: sportmasseur. Bert vertelt wat Doofblind zijn voor hem betekent en over zijn dromen. Bert vertaalde de tekst in het Engels en deelde dit met zijn Usher-vrienden in andere landen. Daarna ging het verhaal de hele wereld rond.

Lees meer

Dirk Van Der Plas: communiceren als je doofblind bent

Dirk is doof geboren en bijna volledig blind door het Ushersyndroom. Hij kan enkel communiceren via vierhandengebarentaal en vingerspellen in de hand. Dat communiceren met vreemden onmogelijk is, heeft hij aan den lijve kunnen ondervinden toen hij door een misverstand onterecht werd opgepakt voor winkeldiefstal.

Lees meer

De sterrenhemel door de ogen van een Usher

Mensen met het Ushersyndroom worden doof of slechthorend geboren. Later worden ze slechtziend door de oogziekte Retinitis Pigmentosa (RP). Het eerste symptoom is nachtblindheid. Later treedt kokerzicht op. Veel mensen met RP kunnen in hun jeugd goed zien, ook ’s nachts. Tinne vertelt over hoe ze de sterren ziet. Vroeger en nu.

Lees meer

Van tuner naar Usher

De 49-jarige Jack is een uit de kluiten getrokken Zeeuw. Op 10-jarige leeftijd werd ontdekt dat hij slechthorend was. Maar dat hij ook slechtziend zou worden, wist hij niet. Jack is gek op auto’s en zodra hij op 18-jarige leeftijd zijn rijbewijs haalde, kocht hij auto’s om ermee te rijden of te pimpen. Later werd ontdekt dat hij Usher heeft. Toen zijn kokerzicht gekrompen was naar 12° moest hij noodgedwongen zijn auto en zijn vrijheid vaarwel zeggen.

Lees meer

Reizen met Usher

Iedereen kijkt uit naar de grote vakantie. Twee heerlijke lange maanden vrij van school. Zelfs volwassenen leven, na een jaar hard werken, naar hun jaarlijkse vakantie toe. Eindelijk tijd voor jezelf, om te genieten en ook om te reizen. Een stukje van de mooie wereld zien, wie wil dat niet? Voor mensen met het Usher syndroom is reizen niet zo gemakkelijk. Christel vertelt haar reiservaringen als persoon met Usher.

Lees meer

Volgende Usher Awareness Day

Totdat Usher geschiedenis is, zal er een Usher Awareness Day zijn. Deze valt altijd op de 3de zaterdag van september. Volgend jaar is de herfst-equinox op 17 september.  Ook dan kan je weer (online) acties verwachten. Ook dan doen we een actieve oproep om verhalen en foto’s te delen. Wil je op de hoogte blijven? Hou dan de nieuwspagina in de gaten.