De sterrenhemel door de ogen van een Usher

Mensen met het Ushersyndroom worden doof of slechthorend geboren. Later worden ze slechtziend door de oogziekte Retinitis Pigmentosa (RP). Het eerste symptoom is nachtblindheid. Later treedt kokerzicht op. Veel mensen met RP kunnen in hun jeugd goed zien, ook ’s nachts. Tinne vertelt over hoe ze de sterren ziet. Vroeger en nu.

Als kind kon ik de sterren goed zien. Ik weet nog dat ik samen met mijn zus naar de melkweg ging kijken. Ik was toen ongeveer 9 jaar. We stonden op het terras en we konden de melkweg in al haar pracht bewonderen. Op dat terras kon ik een hemel vol sterren zien. De kleine en de grote beer. Het steelpannetje. Sterrenbeelden. Daarna heb ik de melkweg niet vaak meer gezien, maar de andere sterren zag ik nog prima. Ik vond het ook leuk om ’s avonds als het donker was, in de keuken naar de sterren te kijken. Met het licht uit keek ik door het raam naar de sterren. Soms zag ik een radiosonde of een ‘weerbalonneke’ zoals mijn moeder zegt. Een vallende ster zou ik nog wel eens willen zien, ik denk niet dat dat al gelukt is. Een komeet wel, die van Hale-Bopp in 1997. Magnifiek zicht vanuit de trein onderweg van Praag naar huis.

Op kamp met de scouts, dat was hét moment om de sterrenhemel in volle glorie te ontdekken. ’s Avonds zaten we vaak naar de sterren te kijken, een ontdekkingstocht tussen de sterrenbeelden. En ook de grote en kleine beer kon je goed zien. De ruimte, het doet je dromen van verre avonturen… Soms werd ik bij zonsopgang wakker met een volle blaas. Onderweg naar de bosjes kon ik Venus bewonderen die helder aan de horizon scheen. En hier en daar in de lucht scheen een felle ster… Zo mooi!

Intussen kan ik geen sterren meer zien. Ook dat is Usher. In 2008 ging ik met enkele familieleden naar het huwelijksfeest van de dochter van onze Oostenrijkse vrienden. De eerste dag gingen we ’s avonds ergens eten. De straten waren verlicht met witte lampen, en daar zie ik niet veel mee. Ik had een halve familie mee om me te begeleiden, dus ik kon gerust zijn. Na een heerlijke gezellige maaltijd wandelden we terug naar het hotel. Ik keek naar boven en zag een pikzwarte hemel. Mijn neef begeleidde me, en ik vroeg “Zie jij hier ergens sterren? ikke niet”. Hij antwoordde: “Ik zie redelijk veel sterren”.

Om een idee te geven wat ik toen zag van die sterrenhemel: op de onderstaande afbeelding links zie je een sterrenhemel met een aantal sterren, zoals iedereen die kan zien. Rechts zie je hoe ik hem zie. Slaag jij erin om sterren te spotten in het kokertje?

Links: sterrenhemel zoals zienden ze zien, rechts: sterrenhemel zoals ik ze zie (enkele vage steren)

Ik heb nog verschillende keren geprobeerd sterren te spotten. ’s Avonds buiten, met iemand aan de arm. Of als ik eens op een warme zomeravond in de tuin van een vriend zat. Dan vraag ik soms “Zie jij sterren?” En als het helder is, zien ze een hemel vol. Ik heb het vaak geprobeerd. Ook op het terras van mijn ouders. Gewoon, een donkere hemel. Dat is al.

Onlangs had ik een keer geluk. Vorige zomer ging ik op reis met de Europese Doofblinden, de European Rehabilitation and Cultural Week of the Deafblind people. Dit is een reis voor doofblinden die elk jaar door een ander Europees land georganiseerd wordt, al 20 jaar lang. Dit jaar was Rusland aan de beurt. Een mooi land, vriendelijke mensen maar wel een druk programma. Op de laatste avond was er een galadiner. Dat was in een chique tent, ergens buiten op het terrein van het hotel. Na een tijdje moest ik naar het toilet, en mijn tolk Hilde begeleidde me door het donker naar het hotel. Onderweg keek ik eens naar boven, zag een donkere hemel en ik vroeg: “Hilde, zie jij ergens sterren?”. Hilde wees naar boven: “Ja, ééntje recht boven ons”. Ik richte mijn kleine koker van 10° helemaal naar boven en jawel, ik zag één felle ster. Zo’n mooie ster… mischien de laatste die ik in mijn leven zal zien. Maar wie weet heb ik nog wel een keer geluk.

Tinne

Meer informatie over het syndroom van Usher