Ben jij een ‘Ik-stop-voor-blinden-chauffeur’?

Slechtziende met witte stok bij zebrapad met tekst "Ik-ben-een-ik-stop-voor-blinden-chauffeur. En jij?'

Blinden en slechtzienden met een witte stok of een geleidehond hebben op het zebrapad altijd voorrang. Auto’s, fietsers en motorrijders moeten blinden en slechtzienden steeds ongehinderd laten passeren. Een witte stok is fluorescerend en is ook in het donker zichtbaar. Ook de geleidehond draagt een fluorescerend tuig.

Helaas weten weinig mensen dat ze moeten stoppen voor een overstekende blinde of slechtziende persoon. Nog gevaarlijker wordt het als de slechtziende persoon ook doof of slechthorend is. De kans is groot dat zij je niet zien en horen aankomen. Enkele mensen met een auditief-visuele beperking vertellen over hun ervaringen met auto’s. Soms is de straat voor hen levensgevaarlijk. Ook zij willen meer veilig verkeer.

Peter is  volledig doof en blind, maar dat belet hem niet om alleen naar de winkel of het station te gaan. Hij herinnert zich een paar gevallen waar hij nét niet het slachtoffer was van een zwaar verkeersongeval. Zoals die keer dat hij boodschappen ging doen bij de kruidenier in de Naamsestraat in Leuven. Ter hoogte van het Heilig Hart-ziekenhuis is er een zebrapad en daar wou hij de straat oversteken. Peter ging voor het zebrapad staan en vormde met zijn lichaam, arm en witte stok de bekende driehoek die aangeeft dat een blinde wil oversteken. Automobilisten en fietsers die een blinde of slechtziende in die houding zien staan moeten stoppen zodat hij veilig kan oversteken. Peter wachtte een tiental seconden en net op het moment dat hij effectief wou oversteken en zijn stok vooruit stak, voelde hij een personenauto voorbij razen. Had hij een fractie van één seconde eerder de stoep verlaten dan was hij er geweest. Peter was enorm geschrokken van zoveel agressie. Nu durft hij niet meer alleen een straat oversteken, ook al weet hij dat er een zebrapad is.

Anne is zwaar slechtziend en doof aan één oor. Ze stond met haar geleidehond én haar witte stok aan het zebrapad te wachten om over te steken. Een fietser stopte netjes en de auto achter de fietser stopte ook. Net op het moment dat Anne overstak besliste de automobilist om toch door te rijden. Hij gaf gas, stak de fietser voorbij en reed vlak voor Anne door. Het had maar één haartje gescheeld… Anne is echt blij dat ze nog iets kan zien en horen en dat ze tot hiertoe altijd net op tijd kon stoppen.

Tinne is slechthorend en slechtziend. Ze ging ’s avonds na een feestje in Antwerpen naar huis. Onderweg moest ze de Gemeentestraat oversteken om naar het station te gaan. Er was geen verkeerslicht aan het zebrapad. Ze maakte met haar witte stok en haar lichaam de driehoek om aan te geven dat ze over wou.  Niemand was zo vriendelijk om even te stoppen. De auto’s raasden voorbij en ze durfde niet oversteken. Na enkele minuten wachten kwam een vriendelijke voorbijganger langs, die haar hielp oversteken.

Meer informatie

 

Ben jij een ‘Ik-rijd-geen-blinden-van-het-zebrapad-fietser’?

Blinde en geleidehond op zebrapad. "Ik ben een ik-rijd-geen-binden-van-het-zebrapad-fietser. En jij?"

Blinden en slechtzienden met een witte stok of een geleidehond hebben op het zebrapad altijd voorrang. Auto’s, fietsers en motorrijders moeten blinden en slechtzienden steeds ongehinderd laten passeren. Een witte stok is fluorescerend en is ook in het donker zichtbaar. Ook de geleidehond draagt een fluorescerend tuig.

Helaas weten weinig mensen dat ze moeten stoppen voor een overstekende blinde of slechtziende persoon. Fietsers die niet kunnen stoppen moeten achter hen doorrijden. Zo doe je hen minder schrikken en heb je veel minder kans op ongevallen. Nog gevaarlijker wordt het als de slechtziende persoon ook doof of slechthorend is. De kans is groot dat zij je niet zien en horen aankomen. Enkele mensen met een auditief-visuele beperking vertellen over hun ervaringen met fietsers. Soms is de straat voor hen levensgevaarlijk. Ook zij willen meer veilig verkeer.

Bert is doof en zwaar slechtziend. Hij werd bijna overhoop gereden door twee fietsers aan een T-splitsing.  Hij liep aan de rechterkant van de baan. Aan de andere kant kwamen twee jongens op de fiets die tegen elkaar aan het racen waren. Plots weken ze uit naar links. Ze reden pardoes voorbij zijn neus en het leek of ze over zijn witte stok wilden rijden. De gevolgen waren niet te overzien. Het topje van de witte stok kwam terecht tussen de fietspaken. Daarop werd één van de fietsers van zijn fiets gekatapulteerd  en hij kwam op zijn hoofd terecht. De jongen werd met een gigantische hoofdwonde naar het ziekenhuis overgebracht. Hij bloedde heel hevig en je kon een stukje van de schedel zien. Er waren ook mensen die dachten dat Bert opzettelijk zijn witte stok tussen de fietswielen stak, maar gelukkig waren er getuigen die gezien hebben wat er werkelijk gebeurde en die Bert steunden.

De fietser speelde niet alleen met zijn eigen leven, hij bezorgde een doof-slechtziende jongeman een traumatische ervaring. De jonge fietser had een flinke hersenschudding en lag een maand in coma. Intussen is hij gediagnoseerd als NaH (Niet aangeboren Hersenletsel): hij is gedeeltelijk verlamd. Vermoedelijk zit hij zijn verdere leven in een rolstoel. Heel misschien leert hij terug stappen, maar dan met krukken, voor altijd. 

Anne is zwaar slechtziend en doof aan één oor. Op een dag stak ze met haar geleidehond het zebrapad over. Op het laatste nippertje merkte ze een fietser op. Ze schrok en bleef meteen stilstaan. Gelukkig maar, anders had de fietser haar hond aangereden. Anne riep de fietser na dat hij moest stoppen, waarop ze van een vriend van hem de omerking kreeg dat ze kalm moest zijn en moest zwijgen.

Tinne is slechthorend en slechtziend. Ze wandelde door de Nationalestraat in Antwerpen met haar witte stok. Plots voelde ze iets tegen haar stok. Ze zag een fiets vlak voor haar neus voorbijflitsen en riep de fietser geschrokken na dat ze moest uitkijken waar ze fietst. De blonde vrouw op de fiets keek niet om en fietste verder alsof er niets gebeurd was. Tinne is al zo vaak geschrokken van fietsers die vlak voor haar neus rijden. Ze heeft gelukkig nog niets voorgehad, maar wel bijna-accidenten.  Ze hoopt echt dat ze de dag niet moet meemaken dat haar stuk tussen een fietswiel zit en kapot is.

Bart is slechthorend en slechtziend. Terwijl hij ’s avonds een drukke straat in Antwerpen overstak, belandde zijn stok tussen de wielen van een fiets. De fietser reed door alsof er niets gebeurd was, en daar stond hij met zijn kapotte stok. Bart kon niet alleen verder en moest zijn vrouw bellen om hem te komen halen.

Meer informatie

 

 

 

Eerste Usher Awareness Day op 19 september 2015

Op 19 september, de dag van de herfst-equinox, vond de eerste officiële internationale Usher Awareness Day plaats. Deze dag is gewijd aan de 400.000 mensen die wereldwijd leven met het Usher syndroom, een aandoening waarvan je doof én blind kan worden.

Mark Dunning (de voorzitter van Usher Syndrome Coalition) bedacht de Usher Awareness Day en schreef er het volgende over in zijn blog: “De herfst-equinox is de dag waarop dag en nacht in perfecte balans zijn, en het moment voordat de dagen op het noordelijk halfrond korter worden. Het is een prachtige metafoor voor het Usher Syndroom en de toestand van wetenschappeijk onderzoek naar Usher.” Als datum werd de derde zaterdag van september gekozen, omdat dan de dag even lang is als de nacht. Lees hier de Nederlandse vertaling van de blog.

Door deze dag te kiezen wil Usher Syndrome Coalition een statement maken: “Wij willen dat de zon niet meer ondergaat voor Usherpatiënten. Elk jaar hebben we een Usher Awareness Day, totdat het Usher syndroom geschiedenis is”.

Wij willen dat de zon niet meer ondergaat voor Usherpatiënten. Elk jaar hebben we een Usher Awareness Day totdat het Usher syndroom geschiedenis is - Usher Syndrome Coaliton

Ushers in actie

Van 25 augustus tot 19 september voerden Ushers over de hele wereld campagne via sociale media om het syndroom van Usher bekend te maken. 25 dagen lang deelden ze hun ervaringen en hun acties via facebook en twitter. In Engeland startten ze met de campagne #USHLooksLikeThis, in Ierland startte de campagne #ImNotInvisible en in Amerika #USHEQX. Dichter bij huis startte het Nederlandse Campagneteam Usher de tweetalige campagne #KiesJijVoorDoofOfBlind / #WouldYouChooseForBeingDeafOrBlind. Op Usher Awareness Day lanceerde het campagneteam de Engelstalige versie van hun website.

In België liep een online actie via de facebookpagina Usher Syndrome Belgium. Daar werden verhalen en foto’s gedeeld met de hashtag #USHEQX. Met de actie #USHLooksLikeThis willen we laten zien dat het syndroom van Usher een onzichtbare beperking is. Er werden foto’s gedeeld van mensen met het Usher syndroom. Op elke afbeelding staat de tekst “You don’t have to look disabled to have a disability”. Onder de foto staat de voornaam en de vorm van auditieve en visuele beperking.

In Nederland had de campagne een groot succes. Er was veel aandacht van de media: mensen met Usher werden geïnterviewd voor kranten, tijdschriften, radio en TV. Ook scholen gaven themalessen over het Ushersyndroom.

We danken iedereen die deze foto’s en verhalen deelde.  Om Usher bekend te maken is het belangrijk om onze verhalen en ervaringen te (blijven) delen.

Usher verhalen

Op de facebook-pagina Usher Syndrome Belgium werden verhalen gedeeld van en over mensen met Usher. Enkele verhalen kan je hieronder lezen. Vind je het verhaal leuk? Je mag het nog altijd delen.

Hoogdringend

Mark Dunning vertelt over zijn ontmoeting met een vriendin. Carol heeft Usher en is bijna blind. De dag dat ze haar dochter voor het laatst ziet lachen is nabij. Maar Mark heeft gezien dat we alles in handbereik hebben om de achteruitgang door Usher tegen te gaan. Het is een kwestie van tijd, en van puzzelstukken in elkaar te leggen. Mark wil maar één ding: al zijn vrienden vertellen, dat ze hem zullen blijven zien. Of weer zullen zien. Want hij heeft het gezien…

Lees meer

Doofblind zijn: door de ogen van Bert

Bert heeft het Usher syndroom type 1. Hij is doof en zwaar slechtziend. Maar dat houdt hem niet tegen om te doen wat hij graag doet: watersport. Hij heeft een talent voor masseren, dus koos hij een voor de hand liggend beroep: sportmasseur. Bert vertelt wat Doofblind zijn voor hem betekent en over zijn dromen. Bert vertaalde de tekst in het Engels en deelde dit met zijn Usher-vrienden in andere landen. Daarna ging het verhaal de hele wereld rond.

Lees meer

Dirk Van Der Plas: communiceren als je doofblind bent

Dirk is doof geboren en bijna volledig blind door het Ushersyndroom. Hij kan enkel communiceren via vierhandengebarentaal en vingerspellen in de hand. Dat communiceren met vreemden onmogelijk is, heeft hij aan den lijve kunnen ondervinden toen hij door een misverstand onterecht werd opgepakt voor winkeldiefstal.

Lees meer

De sterrenhemel door de ogen van een Usher

Mensen met het Ushersyndroom worden doof of slechthorend geboren. Later worden ze slechtziend door de oogziekte Retinitis Pigmentosa (RP). Het eerste symptoom is nachtblindheid. Later treedt kokerzicht op. Veel mensen met RP kunnen in hun jeugd goed zien, ook ’s nachts. Tinne vertelt over hoe ze de sterren ziet. Vroeger en nu.

Lees meer

Van tuner naar Usher

De 49-jarige Jack is een uit de kluiten getrokken Zeeuw. Op 10-jarige leeftijd werd ontdekt dat hij slechthorend was. Maar dat hij ook slechtziend zou worden, wist hij niet. Jack is gek op auto’s en zodra hij op 18-jarige leeftijd zijn rijbewijs haalde, kocht hij auto’s om ermee te rijden of te pimpen. Later werd ontdekt dat hij Usher heeft. Toen zijn kokerzicht gekrompen was naar 12° moest hij noodgedwongen zijn auto en zijn vrijheid vaarwel zeggen.

Lees meer

Reizen met Usher

Iedereen kijkt uit naar de grote vakantie. Twee heerlijke lange maanden vrij van school. Zelfs volwassenen leven, na een jaar hard werken, naar hun jaarlijkse vakantie toe. Eindelijk tijd voor jezelf, om te genieten en ook om te reizen. Een stukje van de mooie wereld zien, wie wil dat niet? Voor mensen met het Usher syndroom is reizen niet zo gemakkelijk. Christel vertelt haar reiservaringen als persoon met Usher.

Lees meer

Volgende Usher Awareness Day

Totdat Usher geschiedenis is, zal er een Usher Awareness Day zijn. Deze valt altijd op de 3de zaterdag van september. Volgend jaar is de herfst-equinox op 17 september.  Ook dan kan je weer (online) acties verwachten. Ook dan doen we een actieve oproep om verhalen en foto’s te delen. Wil je op de hoogte blijven? Hou dan de nieuwspagina in de gaten.

De sterrenhemel door de ogen van een Usher

Mensen met het Ushersyndroom worden doof of slechthorend geboren. Later worden ze slechtziend door de oogziekte Retinitis Pigmentosa (RP). Het eerste symptoom is nachtblindheid. Later treedt kokerzicht op. Veel mensen met RP kunnen in hun jeugd goed zien, ook ’s nachts. Tinne vertelt over hoe ze de sterren ziet. Vroeger en nu.

Als kind kon ik de sterren goed zien. Ik weet nog dat ik samen met mijn zus naar de melkweg ging kijken. Ik was toen ongeveer 9 jaar. We stonden op het terras en we konden de melkweg in al haar pracht bewonderen. Op dat terras kon ik een hemel vol sterren zien. De kleine en de grote beer. Het steelpannetje. Sterrenbeelden. Daarna heb ik de melkweg niet vaak meer gezien, maar de andere sterren zag ik nog prima. Ik vond het ook leuk om ’s avonds als het donker was, in de keuken naar de sterren te kijken. Met het licht uit keek ik door het raam naar de sterren. Soms zag ik een radiosonde of een ‘weerbalonneke’ zoals mijn moeder zegt. Een vallende ster zou ik nog wel eens willen zien, ik denk niet dat dat al gelukt is. Een komeet wel, die van Hale-Bopp in 1997. Magnifiek zicht vanuit de trein onderweg van Praag naar huis.

Op kamp met de scouts, dat was hét moment om de sterrenhemel in volle glorie te ontdekken. ’s Avonds zaten we vaak naar de sterren te kijken, een ontdekkingstocht tussen de sterrenbeelden. En ook de grote en kleine beer kon je goed zien. De ruimte, het doet je dromen van verre avonturen… Soms werd ik bij zonsopgang wakker met een volle blaas. Onderweg naar de bosjes kon ik Venus bewonderen die helder aan de horizon scheen. En hier en daar in de lucht scheen een felle ster… Zo mooi!

Intussen kan ik geen sterren meer zien. Ook dat is Usher. In 2008 ging ik met enkele familieleden naar het huwelijksfeest van de dochter van onze Oostenrijkse vrienden. De eerste dag gingen we ’s avonds ergens eten. De straten waren verlicht met witte lampen, en daar zie ik niet veel mee. Ik had een halve familie mee om me te begeleiden, dus ik kon gerust zijn. Na een heerlijke gezellige maaltijd wandelden we terug naar het hotel. Ik keek naar boven en zag een pikzwarte hemel. Mijn neef begeleidde me, en ik vroeg “Zie jij hier ergens sterren? ikke niet”. Hij antwoordde: “Ik zie redelijk veel sterren”.

Om een idee te geven wat ik toen zag van die sterrenhemel: op de onderstaande afbeelding links zie je een sterrenhemel met een aantal sterren, zoals iedereen die kan zien. Rechts zie je hoe ik hem zie. Slaag jij erin om sterren te spotten in het kokertje?

Links: sterrenhemel zoals zienden ze zien, rechts: sterrenhemel zoals ik ze zie (enkele vage steren)

Ik heb nog verschillende keren geprobeerd sterren te spotten. ’s Avonds buiten, met iemand aan de arm. Of als ik eens op een warme zomeravond in de tuin van een vriend zat. Dan vraag ik soms “Zie jij sterren?” En als het helder is, zien ze een hemel vol. Ik heb het vaak geprobeerd. Ook op het terras van mijn ouders. Gewoon, een donkere hemel. Dat is al.

Onlangs had ik een keer geluk. Vorige zomer ging ik op reis met de Europese Doofblinden, de European Rehabilitation and Cultural Week of the Deafblind people. Dit is een reis voor doofblinden die elk jaar door een ander Europees land georganiseerd wordt, al 20 jaar lang. Dit jaar was Rusland aan de beurt. Een mooi land, vriendelijke mensen maar wel een druk programma. Op de laatste avond was er een galadiner. Dat was in een chique tent, ergens buiten op het terrein van het hotel. Na een tijdje moest ik naar het toilet, en mijn tolk Hilde begeleidde me door het donker naar het hotel. Onderweg keek ik eens naar boven, zag een donkere hemel en ik vroeg: “Hilde, zie jij ergens sterren?”. Hilde wees naar boven: “Ja, ééntje recht boven ons”. Ik richte mijn kleine koker van 10° helemaal naar boven en jawel, ik zag één felle ster. Zo’n mooie ster… mischien de laatste die ik in mijn leven zal zien. Maar wie weet heb ik nog wel een keer geluk.

Tinne

Meer informatie over het syndroom van Usher

Doofblind zijn: door de ogen van Bert

Bert heeft het Usher syndroom type 1. Hij is doof en zwaar slechtziend. Maar dat houdt hem niet tegen om te doen wat hij graag doet: watersport. Hij heeft een talent voor masseren, dus koos hij een voor de hand liggend beroep: sportmasseur. Bert vertelt wat Doofblind zijn voor hem betekent en over zijn dromen.

Doofblind, ja dat ben ik, maar wat betekent Doofblind? Ik ben doof geboren, maar ik hoor nog een beetje met mijn cochlear implantaat. Ik loop met een witte stok, maar ik kan nog een beetje zien in een kleine koker. Doofblind betekent NIET dat je minder waard bent dan een ander. Heel wat mensen denken dat doofblinden niets kunnen. Maar ze kunnen juist heel veel. Doofblind zijn biedt juist tal van magische vaardigheden die horende en normaal ziende mensen niet hebben.

Vandaar mijn beroep: vele mensen zeiden dat mijn handen de pure gouden kwaliteit bezitten van een professionele kinesitherapeut die jarenlang moet studeren en oefenen om hetzelfde te kunnen. Ik voel zelfs veel beter wat er onder de huid ligt en hoe ik het moet masseren. Omdat ik doofblind ben, heb ik een zeer goed ontwikkelde tastzin. Een goede massage geven ligt dus in mijn aard. Bovendien help ik graag mensen met fysieke problemen en sportblessures.

Wie zegt dat doofblinden niet aan sport kunnen doen, heeft het mis. Waarom zou een doofblinde niet kunnen surfen? Of een marathon lopen? Of judo? Niemand kan hierover oordelen. Iedereen kan het proberen, met of zonder beperking. Iedereen heeft zijn eigen tempo, je kan zien hoe het evolueert. Iedereen moet de kans grijpen om te doen wat hij wil.

Van kinds af aan heb ik kriebels voor watersporten en wateractiviteiten. Surfen, waterski, duiken, kajak, rafting… ik heb het allemaal gedaan. Ik heb een jaar zwemles mogen geven aan dove kinderen in Brussel. Dat was super leuk. Ik zou graag nog les geven. Waarom zou een doofblinde niet kunnen lesgeven? Ervaring en die ervaringen kunnen delen, dat is het belangrijkste.

Ik ben al jaren lid van Recreas Watersport. We komen regelmatig samen bij De Gavers (een meer in Geraardsbergen) of in Hombeek bij WindSurfClub Alleman. Omdat mijn prestaties vlot verliepen, hebben ze mij zelfs gevraagd of ik mee wil werken in het bestuur van Recreas Watersport. Daar heb ik ‘ja’ op gezegd. Het is een heel leuk team en ik ben blij dat ik erbij ben.

Bert staat op zijn hoofd op een surfplank
Bert staat op zijn hoofd op een surfplank

Ook op vakantie zoek ik graag een uitdaging op. Waterski, duiken of een minder natte sport. Ik ga graag op vakantie: zo kan ik onbekende plekken in de wereld ontdekken. Niets zo zalig als een trektocht in de bergen en kamperen. Of fysiek zware activiteiten met  een groep mensen (met of zonder beperking) bij hoge temperaturen. Maar ook watersport in warme landen en duiken in tropische zeeën vind ik heerlijk. Op mijn reizen leer ik heel wat mensen over de hele wereld kennen: horenden, doven en doofblinden. Ik heb nu veel doofblinde vrienden in Amerika, Canada en Zuid-Amerika. Ik ga graag alleen op vakantie, of samen met vrienden. Niet gemakkelijk voor iemand met Usher, maar ik wil ervoor blijven gaan.

Er is nog veel dat ik wil doen. Eén van mijn grootste dromen is de hele wereld zien voor ik volledig blind word. Voor een jaar op wereldreis. Een ander droom is gaan studeren en wonen in Amerika. De doofblindenwereld in Amerika staat veel verder dan in ons land en onze buurlanden. Ik ben 3 keer in Amerika geweest en ik heb genoeg gezien en gevoeld. Als ik niet binnen een jaar een voltijdse job vind, ga ik naar Amerika om te studeren. Ik weet niet hoe traag of vlug mijn ogen achteruit gaan, dus ik heb geen tijd te verspillen. Anders is het te laat.

Bert

 

Reizen met Usher

Iedereen kijkt uit naar de grote vakantie. Twee heerlijke lange maanden vrij van school. Zelfs volwassenen leven, na een jaar hard werken, naar hun jaarlijkse vakantie toe. Eindelijk tijd voor jezelf, om te genieten en ook om te reizen. Een stukje van de mooie wereld zien, wie wil dat niet? Voor mensen met het Usher syndroom is reizen niet zo gemakkelijk. Vandaag vertelt Christel haar reiservaringen als persoon met Usher.

Een terrasje in Barcelona
Een terasje in Barcelona

Op reis gaan betekent koffers pakken. Niet te veel meenemen, want dan mag je misschien het vliegtuig niet op. En ook niet te weinig. Maar dat is niet simpel voor mensen met Usher. Heb ik mijn droogtabletten en reinigingsmiddel voor mijn hoorapparaten mee? Oh ja: heb ik genoeg reserve-batterijtjes mee? Want stel je voor dat je ver weg zonder batterijen valt. En zonder gehoor. Dan zou ik er mooi staan, want ik kan ook niet goed zien.

Heb ik mijn zonnebrillen mee? Eentje voor bij matige zon en eentje voor bij straffe zon.
En mijn leesbrillen? Eentje voor in bed, eentje voor als de zon schijnt en nog eentje voor in mijn handtas (een goedkoop brilletje, zodat ik in de winkels de kleine letters op de etiketten kan lezen). Heb ik mijn bril voor ver mee? Deze gebruik ik om mijn man te helpen kijken als we met de auto weg gaan. Voor zover dit enig nut heeft, aangezien ik alles te laat of helemaal niet zie. Ik heb maar een kleine koker om alles mee te zien.

Heb ik mijn petten en hoedjes mee en passen ze goed bij mijn kleren? Die heb ik nodig om te genieten van de omgeving tijdens onze wandelingen. De zon kan zo verblindend zijn en dan kan ik niet zo goed zien. Het felle licht doet pijn aan mijn ogen.

Zou ik mijn witte stok meenemen? Nee, niet nodig: mijn man zal me wel steeds vergezellen. Of toch niet?

Vakantie betekent voor de meeste mensen een hele dag op stap. En ook een terrasje doen, ergens gaan eten. En daar hoort ook af en toe een plasje bij. Maar waar is het toilet? Zou ik daar geraken zonder brokken? Mijn man kon me niet begeleiden, want hij moest op de spullen letten. Dus probeerde ik het zelf. Het toilet was moeilijker te vinden dan ik dacht. Gelukkig schoot er iemand van het restaurant te hulp. De jongen fluisterde iets, maar ik verstond het niet. Toen het duidelijk werd dat ik het toilet zocht, bracht hij me erheen.

Op het toilet was het nogal donker. Toen ik klaar was moest ik op zoek naar de klink van de deur. Maar ik vond hem niet. Ik zat toch niet opgesloten? Dus ging ik voelen, van boven naar onder en van links naar rechts. Na een tijdje vond ik de klink: in dezelfde kleur als de deur. En ik had het weer niet gezien.

Ondertussen gaf één van mijn hoorapparaten het signaal dat de batterij leeg was. Ook dat nog! Kon ik weer gaan prutsen aan die kleine batterijtjes in het halfdonker. Hopelijk rolt er geen batterijtje weg, want vind dat maar eens!

Eindelijk klaar. Wat een opluchting! Nu kan ik terug naar mijn schat. Maar.. OEPS! Knal! Daar lag ik op de grond. Van een trapje gevallen omdat ik aan mijn hoorapparaat liep te denken. Was ik dus weer vergeten dat ik daarnet bij de doorgang naar het toilet twee treetjes heb genomen. Potverdorie, wat doen mijn tenen nu pijn.  Mijn tranen verbijtend, ging ik weer naar mijn man.

Mijn man zag dat er iets was, en vroeg waarom ik huilde. Ik zei: ‘Omdat ik potverdorie niet alleen naar het toilet kan geraken!’.

Tja, ook DIT is vakantie…. Voor iemand met Usher!

Van tuner naar Usher

De 49-jarige Jack is een uit de klei getrokken Zeeuw. Als kind dachten zijn ouders en leraren dat hij koppig was en niet wilde luisteren. Op 10-jarige leeftijd werd ontdekt waarom hij nooit luisterde. De KNO-arts stelde vast dat hij slechthorend was, en hij kreeg hoorapparaten. Daarna ging Jack naar de dovenschool in Goes en naar een middelbare school in Oostburg. Leren was niet echt aan hem besteed, dus ging hij varen op een zandzuiger. Heel leuk werk, maar levensgevaarlijk en het werd zwaar onderbetaald. Bovendien was hij van maandag tot vrijdag van huis weg. Na vijf jaar hield hij het voor gezien en ging bij een snoepfabriek werken. Later ging hij in de bouwsector werken. Jack had één grote hobby: auto’s. Hij deed niets liever dan rijden, of zijn auto pimpen.

Op zijn 18de deed Jack wat elke 18-jarige deed: zijn rijbewijs halen. Na 14 lessen, 2 x theorie en 2 x praktijkexamen behaalde hij zijn rijbewijs. Met dit papier op zak kocht hij meteen een Ford Taurus 1600 uit 1978. Wat een vrijheid! Hij tufte overal naartoe, tot hij een klapband kreeg en bovenop een geparkeerde auto belandde. De auto was perte totale, dus kocht Jack een nieuwe: een Opel Ascona 1900 uit 1979. Samen met een vriend verbeterde hij de motor, zodat de auto sneller reed en de motor meer lawaai maakte. Hij plaatste ook spoilers en coole wielen op zijn auto. De beste auto waar hij ooit mee heeft gereden, vindt Jack. Heel wat vrienden hadden ook een Opel Ascona, en ze gingen vaak met 5 auto’s op stap. Als ze niet op stap waren met de auto, spraken ze af in de garage van één van de vrienden om gezellig samen hun auto’s te pimpen.

De Opel Ascona van Jack
De Opel Ascona van Jack

De Opel van Jack kwam aan zijn eind door een frontale botsing met een andere auto die hem zijn voorrang niet verleende. De auto was total loss en Jack kocht een nieuwe Opel Ascona 1900, een 2-liter uit 1980. Hij zette de spoilers en wielen van zijn vorige auto op de nieuwe. De motor overplaatsen ging helaas niet. Jack was niet zo tevreden over deze auto, dus kocht hij na 1,5 jaar een Opel Kadett GSI 2-liter, uit 1989. Ook deze auto werd voorzien van een toffe spoiler, flashy wieldoppen en extra lichtjes bij de lampen. De motor werd aangepast en de Kadett ronkte als een sportkar.

In 1993 was Jack 27 jaar. Hij kreeg het idee dat hij wat slechter ging zien, dus ging hij naar de opticiën. De opticiën vroeg hem te gaan zitten. Jack knalde met zijn voorhoofd tegen het meetapparaat. De opticien vroeg “Zag je die niet?” en toen Jack met zijn hoofd schudde zei hij: “Ga jij maar eens naar de oogarts”.

Bij de oogarts kreeg Jack te horen dat hij Retinitis Pigmentosa (RP) heeft en dat er niks aan te doen is. Een bril was niet nodig, want het scherptezicht was nog goed. Deze oogarts was niet echt een aangename vent, en had geen tijd om uit te leggen wat RP is. Jack kreeg alleen het advies om geen auto meer te rijden en werd meteen buiten gezet. Thuis zocht hij meer informatie over RP, het is een oogziekte waar je langzaam blind van wordt. Je krijgt last van nachtblindheid, je gezichtsveld wordt kleiner en je gaat steeds slechter zien. Dat wilde Jack niet echt weten en hij legde het naast zich neer. Hij ging verder met zijn leven: werken bij de bouw en auto’s. En hij leerde een vrouw kennen, waarmee hij een dochter kreeg. Na de geboorte van zijn dochter in 2000 kocht Jack een grotere auto: een Mercedes 190.

Bij de geboorte van zijn dochter besefte Jack dat hij weinig breedtezicht meer had. Hij liep regelmatig tegen een lantaarnpaal. Het autorijden werd ook moeilijker. Het gebeurde vaker dat hij een ongeval nog net kon vermijden en in het donker kon hij niet zo goed meer zien. Ook in de bouw werken werd moeilijker. Vooral in het donker, met bouwlampen aan merkte Jack dat hij niet zo goed meer zag. In 2001 liet hij zich nog eens testen in het UZ Gent. Daar bleek dat hij het syndroom van Usher heeft. En hij had nog maar 12 graden zicht over. De dokter was verbijsterd dat Jack nog niet afgekeurd was. En voor de eerste keer kreeg Jack een goede uitleg over RP en Usher.

Autorijden werd hem afgeraden: het is gevaarlijk om nog rond te rijden met een gezichtsveld kleiner dan 120°. Toch dacht Jack er niet over om zijn auto en zijn vrijheid aan de kant te zetten. Bovendien had hij de auto nodig voor zijn werk. Hij ging naar het Uitvoeringsinstituut Werknemersverzkeringen (een Nederlandse overheidsinstelling) en werd deels afgekeurd. Jack lichtte zijn baas in en er werden afspraken gemaakt, dat hij een aangepaste job kreeg. Door de gedeeltelijke afkeuring was hij goedkoper geworden, en zijn bazen wilden deze harde werker niet zomaar kwijt.

Jack moest vaak met zijn auto naar een werf rijden. Op een gegeven moment kon hij in één week 3 keer ternauwernood een aanrijding voorkomen. Dit was de druppel en hij besliste om de auto aan de kant te zetten. Dat was voor hem een zware beslissing. Rijden was zijn vrijheid, en dat die nu werd afgenomen door het Usher syndroom, vond hij heel erg. Tuning was zijn hobby, daar moest hij nu een kruis over maken. Het nieuws dat hij niet meer met de auto kon rijden, was een domper voor zijn baas, maar hij kreeg toch een aangepaste job.

Later ging het slecht in de bouwsector, waar veel ontslagen vielen. Ook Jack was de pineut. In 2003 viel het doek over zijn bouwcarrière.

In 2004 ging hij weer naar UZ Gent voor metingen, en zijn gezichtsveld was gekrompen naar 10°. Jack vroeg weer herkeuring aan en werd 100% afgekeurd. Hij heeft geprobeerd om via reïntegratie passend werk te vinden, maar dat liep op niets uit. Intussen heeft Jack nog een kokertje van 5° en probeert uit het leven te halen wat er in zit. Dit jaar is hij voor het eerst op vakantie geweest met het vliegtuig. Maar het liefst van al wil Jack ooit weer kunnen autorijden. Jack hoopt dat de artsen hem kunnen behandelen met gentherapie. Meer hierover kan je lezen op zijn Justgiving-pagina.

 

Hoogdringend

Onlangs zag ik mijn goede vriendin Carol. Ze was op reis met Sara, haar dochtertje van 7 jaar. Carol heeft het Usher syndroom en haar zicht gaat achteruit. Binnenkort verliest ze haar laatste restje zicht. De dag dat ze Sara voor de laatste keer zal zien lachen is nabij. En omdat ze aan de andere kant van de oceaan woont, is de kans groot dat Carol tijdens deze ontmoeting voor de laatste keer mijn gezicht zag.

Toch ben ik niet verdrietig. Ik heb meer zin om te dansen. Want er komt een behandeling voor het Usher syndroom. Dit zijn geen verzinsels. Ik heb het GEZIEN. Mijn vingers trillen van opwinding als ik deze tekst schrijf. Ik kan niet genoeg hoofdletters gebruiken om dit te benadrukken: ER KOMT EEN BEHANDELING VOOR USHER!!!

Nu al hebben we de technologie om gentherapie te ontwikkelen. We hebben virussen die de capaciteit bezitten om elk Usher-gen tegen te houden. Er is op dit moment een klinische trial bij mensen met Usher syndroom type 1B. Alleen de puzzelstukken moeten nog samengebracht worden.

Nu al hebben we de technologie om retinacellen te maken uit stamcellen. We hebben methoden om gezonde stamcellen te leveren. Met CRISPR technologie kunnen we met stamcellen de fouten uit genen halen. Het is gewoon een kwestie van de puzzelstukken op hun plaats te legen.

Retina-implantaten en cochleaire implantaten zijn al goedgekeurd door de FDA (Food & Drug Administration), maar nu hebben we ook de technologie om een gecombineerd implantaat te maken voor gehoor én evenwicht. Er zijn momenteel klinische testen voor vestibulaire implantaten. Het is gewoon een kwestie van de puzzelstuken op hun plaats te leggen.

Dankzij gentherapie beschikken we over de technologie om de achteruitgang van de ogen te stoppen. Met stamcellen kunnen we beschadigde cellen repareren en het zicht herstellen. Door vestibulaire implantaten kunnen we het evenwicht verbeteren, net zoals we het gehoor verbeterden met cochleaire implantaten.

Het is gewoon een kwestie van tijd. We moeten niet langer hopen dat er ooit een behandeling zal komen. We mogen verder dromen. Over een behandeling binnen enkele jaren, bijvoorbeeld.

Ik wil in Carol haar ogen kijken en ik wil met zekerheid kunnen zeggen dat ze me weer zal zien. In de letterlijke betekenis van het woord, ooit op een dag. De stamcellen zijn onderweg. Verbeterde retinale implantaten zijn op komst. Maar ik wil dat voor Carol, niet pas voor de volgende generatie. Ik wil dat Carol ziet hoe haar dochter afstudeert. Ik wil dat Carol Sara’s trouwjurk met haar eigen ogen kan bewonderen.

sterrenhemel met de tekst 'I want to tell the parents of a young boy named Hunter that he will forever see a thousand stars in the sky, not just a handful.."

Ik wil niet dat kinderen die nu geboren worden, ooit de sterren moeten missen. Ik wil de ouders van de kleine Hunter kunnen vertellen dat hij voor altijd duizenden sterren in de hemel zal zien en niet een handjevol. Ik wil dat Hunter zijn rijbewijs haalt. Ik wil dat Hunter later wordt wat hij wil: gevechtspiloot, architect of chirurg. Ik wil dat voor Hunter, niet pas voor de volgende generatie.

En ik wil zo graag dat mijn vrienden met Usher die hun zicht verloren hebben, me zien. Eindelijk écht zien. Ik wil dat mijn vriendin Moira me vanop een afstand herkent. Ik wil het harnas van haar geleidehond Finn voor altijd afdoen. Ik wil gaan wandelen met haar en Finn, die voor de rest van zijn leven vrij is, spelend in onze buurt.

De mogelijkheden zijn in ons bereik. Er is al een eerste doorbraak voor gentherapie bij Usher. RadboudMC in Nijmegen ontwikkelt een nieuwe behandelingsmethode met zebravissen. Onlangs is er bij een groep van 16 testpersonen met Retinitis Pigmentosa stamcellen ingespoten. Wetenschappers over de hele wereld werken hard aan een behandeling. Zij kunnen ervoor zorgen dat Carol, Hunter en vele anderen de wereld blijven zien. Maar er is een probleem: de financiering van de onderzoeken. Door de crisis draait de overheid de subsidiekranen dicht. Het Usher syndroom is onbekend en zeldzaam. De farmaceutische industrie heeft dus geen interesse om te investeren in deze onderzoeken.

Wil jij ook dat doofblinden de wereld kunnen blijven zien? Deel dan dit verhaal met iedereen. Wil je de onderzoekers helpen? Dat kan, met een donatie aan Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid, Ushersyndroom.nl. via Dream or donate.

Great urgency – Mark Dunning, 15-07-2018
Lees hier de reactie van de moeder van Hunter